Tekst en foto: Susan Doorenbos
“Van vallen en opstaan naar struikelen en doorgaan”
Frank Willem Hogervorst kreeg 1 november 2014 een ongeluk met zijn motor. Hij hield hier hersenletsel aan over. In 2018 schreef hij hierover zijn boek ‘NAHgenoeg niets te zien’. In november 2023, verscheen hiervan alweer de zesde druk. Voor mij, zelf ook bekend met hersenletsel, een goede reden om met hem in gesprek te gaan. Wat is er sinds zijn ongeluk in 2014 gebeurd? Wat heeft hem zelf en zijn omgeving geholpen? Wat is de reden dat juist zijn ervaringsboek zo aanslaat?
Welkom Frank Willem, fijn dat je er bent. Om maar meteen te beginnen: Zou je wat willen vertellen over wie je bent?
Met mij ging het eigenlijk hartstikke goed voor het ongeluk. Ik was gelukkig getrouwd. Twee kinderen. Ik had twee banen. Ik was organisatieadviseur. Daarnaast zat ik in de gemeenteraad. Ik sportte veel: hardlopen, tennissen en skiën. Toen kwam de dag, negen jaar geleden, dat een mevrouw mij van mijn motor reed. Ik was opeens mezelf niet meer. Ik werd bijvoorbeeld ontzettend moe en vergat van alles. Ik begreep nog niet dat ik te maken had met onzichtbare gevolgen van hersenletsel.
Die eerste 2,5 jaar na het ongeluk, die waren zo moeilijk, zo frustrerend, zo uitputtend, zo teleurstellend, zo onbegrijpelijk, zowel voor mezelf als voor mijn omgeving. Maar ik ben er bovenop gekomen en hoe ik dat deed beschrijf ik in het boek.
Boek
Waarom ben je het boek gaan schrijven?
Mensen zeggen in het begin goed bedoeld heel verkeerde dingen zoals: “Ik hoop dat je snel weer de oude wordt.” Of ze zeggen: ”Ik ben ook wel eens moe of vergeetachtig.” Moeheid na hersenletsel is echter iets heel anders. Een keer iets vergeten is iets anders dan 20 keer op een dag om je heen kijken en denken wat was ik ook alweer aan het doen. Ik kreeg dus heel veel van die vragen. Op feestjes wilde ik na een half uur weg. Ik was volkomen overprikkeld en mensen bleven maar vragen of ik al beter was, alsof het een gebroken pols is. Omdat ik klaar was met dit soort vragen had ik als plan opgevat om gewoon 10 kantjes te schrijven over wat doet hersenletsel met me. Als we dan weer naar een verjaardag moesten dan kon ik twee setjes uitprinten. Zodra iemand dan zegt: “Hoe gaat het nou met je?” Dan zei ik: “Als je een biertje voor me haalt geef ik jou dit stuk. Dan kun je lezen hoe het met me gaat en kunnen we het nu over een ander onderwerp hebben.” Dat is een beetje uit de hand gelopen.
In plaats van 10 werden dat 100 pagina ‘s. Vervolgens kwam ik op het idee om iedereen die bij mij betrokken was zoals mijn vrouw, kinderen, de huisarts en de advocaat ook een stukje te laten schrijven. Het voorwoord liet ik schrijven door de revalidatiearts. Ik laat je in het boek stilstaan bij jezelf en geef tips. Al die dingen samen maken denk ik dat het boek zo aanslaat. Het rare is dat ik het boek dus eigenlijk geschreven had om afscheid te nemen van al dat gezeur rondom hersenletsel. Exact het tegenovergestelde gebeurde. Het is nu mijn werk.
Wat vinden mensen in je boek?
Mensen vinden heel veel herkenning en erkenning in het boek. Het is ook iets wat je anderen kan laten lezen. Ik denk dat daarom het boek zo aanslaat. Daarnaast heb ik heel veel moeite besteed aan het leesbaar maken van dit boek. Ik heb bijvoorbeeld heel lang gedaan over het vinden van het juiste rustige lettertype. Het zoeken naar de juiste regelafstand. Dit zijn allemaal dingen om te zorgen dat je het zo rustig mogelijk kan lezen. Er is ook een luisterboek versie van het boek. Het luisterboek kan je vinden via de site Passend Lezen, ook bibliotheken zijn daarbij aangesloten.
Je geeft aan dat er precies het tegenovergestelde gebeurde. In plaats van dat je er niet meer over hoefde te praten werd hersenletsel je werk. Hoe ging dat?
Ik dacht afscheid te nemen van hersenletsel maar ik werd gevraagd om lezingen te geven over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Ik ben nu o.a. docent bij twee Post-HBO opleidingen.
NAH is voor iedereen verschillend. Dat heb ik echt wel de afgelopen 9 jaar gemerkt. De fases waar je doorheen gaat, de obstakels die je moet overwinnen, de kantelpunten die je tegenkomt waarin je keuzes moet gaan maken. Die zijn grofweg voor iedereen hetzelfde. Maar de persoonlijke invulling daarvan is voor iedereen weer verschillend en dat maakt het zo onherkenbaar voor de omgeving, professionals en al helemaal voor jezelf natuurlijk. Het is fijn dat mijn boek kan bijdragen aan meer kennis hierover.
Persoonlijk herstel
Hoe ben je zelf met het proces naar herstel omgegaan?
Na hersenletsel ga je grofweg door 9 à 10 fases heen om weer een beetje te kunnen gaan beginnen met leven. Maar dat is wel heel erg afhankelijk van bijvoorbeeld wie je was, wat de rugzak is die je meeneemt, wat voor positieve dingen daaruit gegaan zijn en eventuele negatieve dingen die er nog in blijven. En wat zijn de beperkingen van je letsel? Hoe heb je het na je letsel allemaal ervaren? Heb je het idee dat je gezien en gehoord bent of niet. Weet je het zijn zoveel aspecten.
Ik zeg weleens, ik ben van vallen en opstaan naar struikelen en overeind blijven gegaan. In het begin was het al wel duidelijk dat ik niet even gewoon weer aan het werk kon gaan. Dat vond ik vreselijk. Een half jaar na het ongeval kon ik pas bij de revalidatie terecht. Ik heb een half jaar gerevalideerd. Daarna dacht ik, ik kan wel weer mijn leven oppakken. Ik begon weer in de gemeenteraad. Het was het enige nuttige wat ik nog had in het leven waar ik iets bij kon dragen naar mijn gevoel. De hele week stond dus in het teken van de raadsvergadering. Ik lag twee dagen na een vergadering uitgeput in bed. Mijn gezin leed eronder. Vlak daarna hadden we een terugkomstbijeenkomst bij de revalidatiearts in het ziekenhuis. Mijn vrouw trok heel hard aan de noodrem. Ze zei: ”Weet je, als dit zo doorgaat, dan gaat alles kapot.” En ik was zo kwaad, ik was zo kwaad. Ik zocht zo naar zingeving.
Mensen met hersenletsel doorlopen vaak een heel zwaar traject waarbij ze ontzettend hard hun hoofd stoten. Denk je dat dit wat zachter te maken is, dat niet iedereen zo hard zijn hoofd hoeft te stoten?
Dat is een hele goeie vraag. Ik denk niet dat er een recept is. Ik denk wel dat je door een bepaald proces heen moet. Ik denk dat als je besluit het leven weer te gaan oppakken dat je dan tegen dingen aan gaat lopen en ik noem dat de muur. Ik denk dat iedereen heel hard met de kop tegen de muur aanloopt, meerdere keren. Op een gegeven moment moet je een punt bereiken waarop jijzelf met hersenletsel, of vaker iemand in jouw omgeving zegt: “En nou is het klaar. Dit gaat zo niet langer!!!!” En in mijn geval was dat mijn vrouw.
Hopelijk leidt dat dan tot een beetje inzicht bij jezelf. En kom je erachter wat je nou tegenhield of juist voort blijft jagen. Ik werd uiteindelijk gekoppeld aan een ergotherapeut, een psycholoog en goede ambulante begeleiding. Dankzij hen heb ik dingen ingezien.
Ik ben bijvoorbeeld heel erg bang om lui gevonden te worden. Ik deed (kon) zo weinig. En dan lijkt accepteren al heel snel op opgeven en lui zijn. Maar dat is het helemaal niet, want voor accepteren is juist heel veel moed nodig. Vervolgens moet je aan de bak met wat je nog kan. Maar om daarmee aan de bak te kunnen moet je wel accepteren dat je beperkingen hebt. Dat het dus niet meer over gaat. Dat is zo droevig. Het geeft zoveel verdriet om dat te moeten erkennen dat de dingen die je van plan was, dat dat gewoon niet meer gaat gebeuren.
Je moest opnieuw leren omgaan met wat je wel kon. Hoe pakte je dat aan? Hoe ging je om met je moeheid?
Mijn ambulante begeleiding en de ergotherapeut zijn samen met mij eerst het basisniveau van mijn energie gaan opzoeken. Dat betekent in de praktijk 1 dingetje waar je je hersens bij nodig hebt per dag. Dat kan dan maximaal een à twee uur. Daarnaast niet meer dan 3 dagen in de week iets plannen, want het leven plant de rest wel in. Ik kreeg de opdracht dat twee jaar vol te houden. Ik heb het volgehouden, maar het was moeilijk want discipline was zo niet mijn ding. Ik merkte na die twee jaar dat mijn basisniveau qua energie vooruitging. Hierdoor kan ik iets meer doen dan in het begin. Het blijft echter altijd een valkuil. Als ik eroverheen ga en teveel doe komt de klap altijd. Dat werkt uiteindelijk niet voor jou en niet voor je omgeving. Goede hulp is belangrijk. En dat is soms lastig.
Bij mensen met hersenletsel merk je vaak dat ze willen dat dingen nu acuut gebeuren. Herken je dat?
Jazeker. Ik moet heel hard werken om het in te houden. Hersenletsel is eigenlijk een wereld vol tegenstellingen. Ik vraag aan mensen om dingen nu, meteen te doen. Maar als ik dan merk dat ik de energie niet heb dan zeg ik vijf minuten later dat ik even moet stoppen om erover na te denken. Het is zo paradoxaal. Zo zeg ik ook wel eens tegen mensen: “Jullie mogen mij niet onderbreken tijdens het praten want dan raak ik mijn gedachten kwijt. Maar ik mag jullie wel onderbreken, want anders weet ik niet meer wat ik wilde zeggen “.
Hoe kom jij weer in balans als jij merkt ik begin aan mijn taks te zitten? Wat helpt jou?
Om te beginnen heb ik waarschuwingslampjes. Dus ik merk bijvoorbeeld dat als ik teveel doe mijn nek stijf begint te worden. Dus dan moet ik stoppen met waar ik mee bezig was. Mijn vrouw kan inmiddels ook zien wanneer ik te moe word. Mijn linkeroog gaat dan op een gegeven moment naar linksboven. Mijn hersenen moeten dan denk ik extra zorgen dat er een beeld blijft. Ik heb het zelf dan nog niet eens door. Dan is het: “Hè, Frenkie! Kappen! Ja, we gaan naar huis toe”. En weet je? Het is niet leuk op het moment zelf, maar wel heel verstandig.
Als jij dan thuiskomt, wat ga je dan doen om je rust te pakken?
Soms lig ik in bed te stuiteren en denk ik dit gaat niet. En dan kan het zomaar gebeuren dat ik na een uur in slaap val en 16 uur later wakker word. Ik had dat vorige week nog. Ik had beloofd te koken. Wat al heel ingewikkeld is. Een van de dingen die ik redelijk op routine kan, is een aantal Indonesische dingen maken. Dat kan rustig pruttelen. Ik had het natuurlijk allemaal op een te hoog vuur neergezet. En ik dacht ik ga even liggen. 16 uur later werd ik wakker.
Maar het kan ook gebeuren dat ik een uurtje lig en dat ik eigenlijk na een kwartier al denk, oké ik kom tot rust. Ik blijf nog even liggen. En dan na een uurtje kan het wel weer. Maar dan moet ik niet meer volle kracht vooruit. Dan ga ik bedenken was er nog iets wat ik vandaag moest doen? En dan doe ik dat rustig.
Wat doe je wanneer slapen niet lukt en eigenlijk alles te vermoeiend is?
Ik heb een paar hele saaie spelletjes op de telefoon. Je moet geen ingewikkelde spelletjes doen, geen nadenk spelletjes. Ik heb ooit de fout gemaakt om Wordfeud te doen. Dan stuur je dat weg en pling. Ik heb dat een week of zo gedaan en ik ging helemaal kapot. Terwijl het in die week maar om tien woorden of zo ging.
De hersenen zijn er toch mee bezig. Ik heb bijvoorbeeld op mijn telefoon backgammon en ik heb patience, echt kaartjes leggen. Vaak is het juist zo dat als je overprikkeld bent, dat je ook heel erg onrustig bent in je hoofd. Een paar potjes patience kunnen dan gewoon helpen om je toch ergens op te focussen. Je kunt dan niet echt aan andere dingen denken. Het is weliswaar dodelijk saai maar dat helpt dan toch om het hoofd een klein beetje tot rust te krijgen.
Helpt bewegen jou ook?
Dat is bij mij wat lastig omdat ik schade heb aan mijn kleine hersenen. Dat is onder andere je evenwicht en je fijne motoriek. Ik heb bijvoorbeeld gemerkt dat wandelen en praten tegelijkertijd dus niet werkt. Voor mij werkt het niet maar voor andere mensen wel.
Er wordt steeds meer aandacht besteed aan ogen en hersenletsel. Hoe is dat voor jou?
Onderschat de ogen niet. Het wordt steeds duidelijker dat ogen en hersenletsel een hele kwetsbare, maar ook heel betekenisvolle combinatie kan zijn. Dat je ogen ook hele goeie thermometers zijn met hoe het gaat. Als ik moe ben dan is het eigenlijk allemaal een beetje mistig. Dan kan ik veraf niet meer goed helder zien. Het is ook niet zo vreemd. Je ogen zitten helemaal van vooraan tot achteraan in je hersenen. Dus de kans is heel groot dat er, als je hersenschade oploopt, ook iets met je ogen is.
Zo heb je ook de behandeling in Utah. Heb je daar ooit aan gedacht?
Ja ik heb het daar wel over gehad. Maar ik ben niet ontevreden met hoe het nu met mij gaat. Dat is ook wat waard. Het is niet zo dat bij Utah het een kwestie is van daarheen gaan en vrolijk beter terug komen. Het is ook daarna nog een behoorlijk strak programma met oefeningen doen. En ik denk bij mezelf, dat kan ik helemaal niet erbij hebben op dit moment. Ik ken ook wel een aantal mensen die naar Utah gegaan zijn en die daar heel veel aan gehad hebben. Iedereen moet het op zijn eigen manier doen.
Werk en inkomen
De ergotherapeut liet je twee jaar lang het basisniveau aanhouden qua energie. Daarna ben je op zoek gegaan naar iets om te doen. Hoe heb je dat aangepakt?
Dat klopt. Toen ik op een gegeven moment merkte dat mijn belastbaarheid weer begon te klimmen en dat ik in theorie iets van 15 uur In de week zou kunnen werken ben ik op zoek gegaan naar iets om te doen. Ik heb het geluk dat ik nog steeds initiatiefrijk ben. Er was dus een re-integratiebureau gespecialiseerd in hersenletsel, Effectyf genaamd. Mijn ambulant begeleidster vertelde mij misschien moet je die dan inschakelen. Ik zei nou misschien moet ik daar gewoon gaan werken. Mijn cv is toch goed en ik heb veel ervaring. Mijn ambulant begeleider zei mij dat ze mij nooit zouden aannemen. Je hebt misschien de kennis maar je kan het werk niet meer aan. Uiteindelijk heb ik daar dus stage gelopen. Dat is echt even slikken, een grote stap voor mij op mijn leeftijd. Mijn ambulant begeleider had gelijk.
Ik kon tijdens mijn stage goed praten met de mensen met hersenletsel. Ik begreep waar ze tegenaan liepen. De administratie overzag ik echter niet. Ik werd te emotioneel tijdens gesprekken tussen de cliënten en de arbeidsdeskundige van het UWV. Tegelijkertijd werd ik door mijn boek gevraagd voor lezingen. Ik ging ook werken als gastdocent. En het project casemanager hersenletsel startte op. Ik ben dus uiteindelijk gestopt met de stage.
Heb je een tip hoe je iets vindt om te doen waar je blij van wordt?
Probeer vooral iets te vinden wat dus eigenlijk je oude identiteit aan je nieuwe identiteit koppelt in plaats van dat het elkaar in conflict brengt. Ik kan niet meer zo goed luisteren als dat ik vroeger kon. Ik kan ook niet meer zo snel denken en zo snel schakelen. Ik had wel veel ervaring om mensen te helpen naar ander werk. Als casemanager hersenletsel doe ik nu een soort levensloopbegeleiding. Ik combineer wat ik nu kan met de ervaring van vroeger.
Je was zelfstandige, je kon door het ongeluk niet meer werken, had je een arbeidsongeschiktheidsverzekering?
We kregen gelukkig een letselschadeadvocaat en de verzekering van de tegenpartij begon maandelijks geld uit te keren. We konden dus in ieder geval wel de rekeningen blijven betalen.
In je boek schrijf je dat je na 2,5 jaar maar de overeenkomst getekend hebt om van het gedoe over de hersenletselschade af te zijn. Je koos voor rust en vrijheid.
Dat klopt. Ik zie het ook bij mensen die te maken hebben met de wet poortwachter. Het vergt zo onwaarschijnlijk veel van je hersenen en van je beheersing. Het houdt je zo bezig. Het verschil bij mij tussen toen dat allemaal liep en nadat ik getekend had, dat was echt dag en nacht. Dan zie je dat dat hele proces zo fout is. De bedoeling is dat het helpt en het doet juist exact het tegenovergestelde. Een brief is al zo’n verstoring. De oneerlijkheid en ongelijkheid van het proces. Je bent al zo onzeker door wat er allemaal gebeurt. Dat soort dingen zijn zulke enorme stressverdubbelaars.
Veel mensen met hersenletsel zitten in een proces over uitkering en werk. Vele jaren hoor ik weleens. Denk je dat dit een groot effect heeft op het welzijn van de mensen?
Wanneer dat proces klaar is geeft dat zoveel meer ruimte. Stress wordt weggenomen. Er komt meer ruimte in je hoofd om dingen te doen. De vrijheid in je hoofd om dan te gaan bedenken wat kan ik nog, in plaats van, wat moet ik nog. Dat is een enorm verschil. Kijk, dat het dan nog steeds van vallen en opstaan naar struikelen en overeind blijven gaat, dat is niet zo erg. Want dan ben je in ieder geval weer enigszins eigenaar van je eigen pad.
Omgeving
Hoe gaan je vrouw en kinderen met jou en je hersenletsel om? Wil je daar iets over vertellen?
Onze dochter had direct door hoe het werkte. Dat is wel heel knap. Ze was bijna 15 toen het gebeurde. Ze had gewoon door van je moet hem niet onderbreken, geen twee dingen tegelijkertijd vragen. Ze kon denk ik ook wel aan mijn ogen zien of ik moe was. Mijn vrouw en onze zoon hadden het daar veel moeilijker mee. Onze zoon was 11 en kende mij als een vrolijke papa waar altijd lol mee te beleven valt. Een heel stressbestendige papa. Als er nu iets gebeurde, werd ik gewoon boos. Dus dat was voor hem heel moeilijk, ook omdat hij me wilde helpen. Dus als ik naar woorden zocht, dan ging hij woorden opnoemen, en dan werd ik vervolgens alleen maar boos. Dat is natuurlijk vreselijk voor een kind van 11, 12, 13. Daar hebben we het gelukkig wel goed over kunnen hebben in de jaren daarna. Mijn vrouw zag voor een heel groot gedeelte nog wel wie ik was, maar op een aantal essentiële punten niet. Het was minder gezellig en ik was altijd maar moe.
Ik presteerde als er bezoek was door de vrolijke jongen te zijn. Vervolgens lazerde ik in elkaar. Zij kon dan een dag lang de scherven opruimen. Mijn vrouw die wil gewoon dat het leven zo normaal mogelijk is. Het voordeel is dat ze me niet als een gehandicapte behandelt. Het nadeel is dat ze me niet als een gehandicapte behandelt.
Het is voor haar gewoon heel moeilijk geweest om die terugschakeling te maken. Eigenlijk werden de meeste leuke dingen uit het leven gesloopt door mij. We hebben daar wel een nieuwe balans in gevonden. Maar die is wel minder leuk dan dat hij vroeger was en dat is voor haar natuurlijk heel erg moeilijk. We waren afgelopen zomer op vakantie in Spanje. Ik heb nog eens eventjes de agenda erop nagekeken. We waren In de buurt van Barcelona. Maandag gingen we naar het ene Dalí museum. Dinsdag gingen we naar Barcelona en woensdag naar het andere Dalí museum. Dat is echt meer dan ik aankan en ik had ook gewoon nee moeten zeggen, maar ik wil haar ook een leuke vakantie bezorgen.
Dat is altijd het dilemma, hè?
Ja. Dus na die 3 dagen was ik er wel helemaal klaar mee en heb ik echt weer 2, 3 dagen nodig om een beetje bij te komen. En dat betekent niet naar het strand gaan, want het strand is zon, mensen, zee die herrie maakt. Het gaat dus zo: ga jij lekker naar het strand, ik ga even op bed liggen. Dat is natuurlijk gewoon super moeilijk.
Ik heb wel ontdekt dat de omgeving heel goed kan aangeven wanneer ik rust nodig heb. Maar als het dan ook verandering vraagt van de persoon zelf dat het dan lastiger is. Herken jij dat?
Rekening houden met iemand die een beperking heeft, is hartstikke makkelijk, zolang het je eigen leven niet al te veel op scherp zet. Maar het begrip verdwijnt snel als de ander dan zijn leven moet aanpassen. Dat de gevolgen onzichtbaar zijn maakt het extra lastig. Snel wordt dan gezegd: je kan toch wel even dit of dat doen. Vergelijk het met iemand in een rolstoel die naar de 10e verdieping wil. Niemand haalt het in zijn hoofd om dan te zeggen: de lift is kapot, deze keer kan je toch wel even met de trap. Kom op, nee, hoe dan? Doe dat dan ook niet bij mensen het hersenletsel.
Je ziet vaker bij mensen met hersenletsel dat ze geen initiatief meer hebben. Ik merk dat jij daar geen last van hebt. In je werk kom je ze vast tegen. Wat helpt hen om in de ochtend op te staan?
De omgeving moet dat regelen voor die mensen. Dat is initiatief armoede. Ik zelf wil juist teveel. Maar het is makkelijker om door andere mensen teruggeschroefd te worden dan dat andere mensen je bij alles moeten laten opstarten. Dat heb ik vrij veel gezien. Dan ben je echt afhankelijk van anderen om iets te doen en iets mee te maken.
Als je je hersenen op geen enkele manier stimuleert gaan ze des te sneller, harder achteruit. Dus je hebt wel degelijk zinvolle dingen om te doen nodig. Het heeft ook heel veel te maken met je eigenwaarde en je capaciteiten. Die gaan achteruit als je het niet doet. Als je teveel doet, gaan je capaciteiten ook achteruit. Je moet dus die bandbreedte zien te vinden.
Het is echt van vallen en opstaan naar struikelen en doorgaan.
De bandbreedte vinden, een goede tip Frank Willem. Ik zie dat we allebei moe worden 😉 Ik wil je heel erg bedanken voor dit gesprek en de moeite die je genomen hebt om naar mij toe te komen. Veel succes met alles wat je doet!
